A Lei Gui: Uma Vitória para os Pacientes com Epidermólise Bolhosa

A esperança renasce no Rio de Janeiro! A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (ALERJ) aprovou, em um ato de grande relevância, a Lei Gui, uma iniciativa que visa garantir melhores condições de vida para pessoas que sofrem com a epidermólise bolhosa, uma doença rara e debilitante.

O que é a Epidermólise Bolhosa?

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa o aparecimento de bolhas na pele, semelhantes a queimaduras, em resposta a mínimos traumas. Saiba mais aqui!

A História por trás da Lei Gui

A Lei Gui foi inspirada na história de Guilherme Gandra, um menino carioca que, aos nove anos, tornou-se conhecido nacionalmente após enfrentar um longo período em coma devido à sua condição. A comoção causada pelo caso de Guilherme mobilizou a sociedade e impulsionou a criação de um projeto de lei que garantisse o direito ao tratamento adequado para todos os pacientes com epidermólise bolhosa no estado do Rio de Janeiro.

O que prevê a Lei Gui?

A Lei Gui institui o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), que tem como objetivo:

• Garantir o acesso a tratamentos especializados: Os pacientes com epidermólise bolhosa terão direito a medicamentos, curativos especiais, fisioterapia, acompanhamento psicológico e nutricional, entre outros serviços.
• Fortalecer a rede de atendimento: A lei prevê a criação de centros de referência para o tratamento da doença, além da capacitação de profissionais de saúde para o atendimento especializado.
• Assegurar o direito à pensão: Pacientes ou seus responsáveis poderão receber uma pensão especial para auxiliar nas despesas com o tratamento.

A importância da Lei Gui

A aprovação da Lei Gui representa um grande avanço para os pacientes com Epidermólise bolhosa e suas famílias. Ao garantir o acesso a tratamentos adequados e de qualidade, a lei contribui para:

• Melhorar a qualidade de vida: Os pacientes poderão ter mais autonomia e independência, além de reduzir o sofrimento causado pela doença.
• Aumentar a expectativa de vida: Com o tratamento adequado, é possível prolongar e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
• Visibilizar a doença: A Lei Gui contribui para a conscientização da sociedade sobre a Epidermólise bolhosa, combatendo o preconceito e a discriminação.

A Lei Gui é um exemplo de como a união de esforços pode transformar a vida de muitas pessoas. Através da luta de Guilherme e de sua família, e do apoio da sociedade e dos parlamentares, foi possível conquistar um direito fundamental para todos os pacientes com Epidermólise Bolhosa.

Fonte: Projeto de Lei 2021/2023 ALERJ