Você sabe o que é a Epidermólise Bolhosa?

Imagine um mundo onde um simples toque pode causar dor intensa. Um mundo onde a pele, em vez de ser uma proteção, é uma barreira frágil que se rompe facilmente. Para as crianças com epidermólise bolhosa, essa é a realidade.

O que é a epidermólise bolhosa?

A epidermólise bolhosa é um grupo de doenças genéticas raras que afetam a pele e as mucosas, causando a formação de bolhas e feridas. Essas doenças ocorrem devido a mutações genéticas que interferem na produção de colágeno, uma proteína essencial para a união das camadas da pele. Essa fragilidade da pele faz com que bolhas se formem mesmo com o menor atrito, como um abraço, uma troca de roupa ou até mesmo o atrito da pele com a fralda.

Tipos de epidermólise bolhosa:

Existem diferentes tipos de epidermólise bolhosa, cada um com características e gravidade distintas. Os principais tipos são:

• Epidermólise bolhosa simples: É a forma mais leve da doença, com bolhas que se formam nas camadas superficiais da pele.
• Epidermólise bolhosa juncional: As bolhas se formam na junção entre a epiderme e a derme, causando feridas mais profundas.
• Epidermólise bolhosa distrófica: É a forma mais grave da doença, com bolhas que se formam nas camadas mais profundas da pele, levando a cicatrizes extensas e deformidades.

As consequências da doença:

A epidermólise bolhosa causa uma série de problemas de saúde, como:

• Dor crônica: As bolhas e feridas causam dor intensa e contínua, afetando a qualidade de vida das crianças.
• Infecções: A pele fragilizada é mais suscetível a infecções bacterianas e fúngicas.
• Desnutrição: As feridas na boca e no esôfago podem dificultar a alimentação e levar à perda de peso.
• Deformidades: Cicatrizes extensas podem causar deformidades nas mãos, pés e outras partes do corpo, limitando a mobilidade.
• Dificuldades respiratórias: Em casos graves, as bolhas podem se formar nas vias aéreas, comprometendo a respiração.

A vida de uma criança borboleta

Viver com epidermólise bolhosa é um desafio constante. As crianças com essa doença precisam de cuidados especiais em todas as áreas da vida:

• Cuidados com a pele: Troca frequente de curativos, uso de cremes hidratantes e proteção contra o sol são essenciais para prevenir infecções e aliviar a dor.
• Alimentação especial: Em alguns casos, é necessário adaptar a dieta para evitar alimentos que possam irritar a boca e o esôfago.
• Fisioterapia: A fisioterapia ajuda a prevenir contraturas e deformidades e a melhorar a mobilidade.
• Acompanhamento médico: O acompanhamento regular de uma equipe multidisciplinar é fundamental para controlar a doença e suas complicações.

A importância do apoio

As crianças com epidermólise bolhosa precisam de muito mais do que cuidados médicos. Elas precisam de amor, carinho e apoio para superar os desafios da doença e viver uma vida com mais qualidade. A ONG Viva Criança está comprometida em oferecer esse apoio integral a essas crianças e suas famílias.

Um feito grande foi a conquista da Lei Gui (Lei 2023/2027), aprovada na Alerj em 2023. Saiba Mais aqui!

Como você pode ajudar?

Doando para a ONG Viva Criança, você estará contribuindo para:

• Custear tratamentos: Medicamentos, curativos especiais, fisioterapia e acompanhamento médico são essenciais para o tratamento da epidermólise bolhosa.
• Oferecer suporte psicológico: Acompanhamento psicológico para as crianças e suas famílias é fundamental para lidar com as dificuldades da doença.
• Promover a inclusão social: A ONG Viva Criança trabalha para que essas crianças tenham acesso à educação, ao lazer e a todas as oportunidades que as outras crianças têm.
• Financiar pesquisas: A busca por novos tratamentos e a cura da epidermólise bolhosa depende de investimentos em pesquisa.

Faça a diferença na vida dessas crianças!

Sua doação, por menor que seja, pode transformar a vida de uma criança borboleta. Juntos, podemos construir um futuro mais justo e igualitário para todas as crianças.

Faça a sua Doação agora!

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Ajude-nos a espalhar a palavra sobre a epidermólise bolhosa e a importância de ajudar essas crianças. Compartilhe este post em suas redes sociais e convide seus amigos e familiares a fazerem uma doação.